認識腦癇症

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今年五月在澳洲布里斯本，及六月在南韓仁川舉行的國際兒童腦神經科會議及腦癇會議中，腦癇症的診斷及治療都是其中重要主題。
當中，腦癇症所引起的學習及社交生活問題更是重要的討論範圍。
中國人喜歡對病症的命名有繪影繪聲的描述，而不是重視病理原委。按表面徵狀命名較膚淺，並不準確，又不全面，更常有歧視與標籤的副作用，現在就一起探討甚麼是「腦癇症」吧。


患上腦癇症的兒童，發作時會出現抽筋、休克等現象，必須立即入院接受治療與觀察。
減少副作用
以腦癇來說，它原名在大中華區來說是「癲癇症」，彷彿患者是「精神錯亂」的癲狂病人，要避之則吉。又或稱為「羊癎症」，以描繪發作時的叫聲；更以廣 東話的形容「發羊吊」最具視覺效果，令人有排斥的想像。這些形容詞引起不幸的聯想，父母的內疚感，與隨之而來的禁忌，如不要懷孕時吃羊肉，甚至在學校不敢 告訴其他家長自己的孩子有腦癇症；這反映了一個事實，就是以前的名稱不好，令香港人（以至全世界）產生了對腦癇症病人的不友善，以致有惡意的標籤效應，其 實這病本身不影響智商、思想、情緒。
在會議中，很多議題談及如何用更有效又較少副作用的新藥治療腦癇症患者——減少發作，甚至「斷尾」，同樣重要的是減少副作用，更有融入社會的效能。有些上一代的藥已被發現有很多副作用，較少在兒童裏使用，但仍有不少藥在醫管局中常用。
現在有些新藥因少有副作用，較有效安全，所以已在先進國家廣泛使用，在香港現也在私營醫療較多使用，但因藥費貴，不論公私營都令病人較難得到這藥的 處方。有些藥如新藥Rufinamide及Locasamide，一向對幼兒抽筋（infantile spasm）有效的ACTH針藥，或青少年失神症有效的Ethosuximide，在香港都沒有出售甚至是「非註冊藥品」，若要處方，醫生惟有用記名方式 向衞生署申請特別進口。通常兒童腦神經科醫生會較熟悉這些新藥的劑量處方、效用及副作用。

長時間觀察
在大會中，大家都認為此病的診斷與分類是建基於詳細的病歷分析，原來很多都跟病人的先天性遺傳因子有關係，亦影響用藥的選擇，所以醫生會問清楚病人 的家族歷史、原本的智能發展、學習狀態又如何被影響等。另外，腦電圖也很有用，它讓醫生更能準確地診斷，了解在腦的哪部分，有甚麼異常的腦電波，以甚麼形 式引致發作。
醫治病童不單用藥，更要注意孩子在校學習、運動、以至學校生活，使他們正常快樂及安全的成長及學習，讓他們的潛質得到正常發揮，人際關係也如常發 展。不過，前提是社會要給予平等機會發展，學校、同學、家長與企業都要給平等機會，減少歧視與排斥，這除了病要正名之外，更需要社工、老師及「政治人物」 去「發功」，改變大眾的態度與行為。